U 4-miesięcznego Rolanda lekarze wykryli rdzeniowy zanik mięśni. W szpitalu okazało się, że choroba chłopca jest uleczalna. Niestety, w Polsce lek, który mógłby uratować życie dziecku nie jest refundowany. Szanse dawała ustawa o ratunkowym dostępie do leczenia. Lekarze z niej skorzystali. Ministerstwo udzieliło zgody na sprowadzenie leku, ale nagle okazało się, że nie ma kto za niego zapłacić.O ratunkowe leczenie dla Rolanda wnioskowała profesor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator oddziału neurologii dziecięcej z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.
Nadzieja, która nie funkcjonuje
- To jest tylko robienie nadziei na coś, co nie funkcjonuje - powiedziała profesor Mazurkiewicz-Bełdzińska.
Ordynator dodała, że była przekonana, iż na realizację przepisów ustawy, ministerstwo zdrowia ma potrzebne fundusze.
- Jeśli ja proszę o dostęp do czteromiesięcznej terapii, która kosztuje 1,2 miliona złotych, to tym samym strzelam sobie w stopę i mogę zamknąć klinikę. Nie stać nas na taki wydatek - stwierdziła Mazurkiewicz-Bełdzińska.
W ramach umowy ministerstwa z producentem leku, trzydzieścioro pacjentów w Polsce otrzymuje nierefundowany farmaceutyk na rdzeniowy zanik mięśni.Nieludzkie pozbawianie szansy
Czteromiesięczny Roland nie dostał refundacji, bo urodził się, gdy lista pacjentów była już zamknięta.
- Pozbawienie szansy kogokolwiek z tym rozpoznaniem jest nieludzkie - powiedziała profesor z gdańskiej kliniki.
Z powodu braku pieniędzy w ministerialnej kasie lekarze niechętnie wystawiają wnioski na zakup takich leków. Tak było w przypadku córki Ewy Łockiej-Morawy. Kilka tygodni przed śmiercią pani Agnieszka dowiedziała się, że jest lek, który może jej pomóc. Terapia nie była refundowana, a miesięczny koszt wynosił 16 tysięcy złotych.
Córka pani Ewy wydrukowała wniosek i zaniosła lekarzowi prowadzącemu. Na dwa dni przed śmiercią okazało się, że wniosek był źle wystawiony.
Ratunkowy dostęp "to fikcja" Wojciech Wiśniewski z fundacji Alivia, która wspiera osoby chore na raka uważa, że system ratunkowego dostępu do leczenia to fikcja.
- Tylko jedna trzecia osób, dla których wydano zgody faktycznie otrzymuje terapię. Trzeba zmienić wadliwe przepisy - mówił reporterce Wydarzeń.
Ministerstwo ma dwa tygodnie na rozpatrzenie wniosku, ale kiedy są błędy trwa to nawet dwa miesiące.
Przez 10 miesięcy funkcjonowania ustawy do ministerstwa zdrowia wpłynęło blisko 500 wniosków o ratunkowy dostęp do terapii; 144 rozpatrzono pozytywnie.
Procedurę przyspieszyłyby elektroniczne wnioski
- Finansowanie występuje z puli środków, który Narodowy Fundusz Zdrowia przekazuje na leczenie szpitalne - powiedział wiceminister zdrowia Marcin Czech.
- Razem z panią dyrektor Departamentu (Iga Lipska - red.) jesteśmy w zasadzie jedynymi lekarzami w DPL-u (Departament Polityki Lekowej i Farmacji - red.). Pochylamy się nad każdym wnioskiem i mimo solidnego wykształcenia medycznego bardzo trudno jest nam się do tego problemu odnieść - powiedział Czech.
Urzędnicy narzekają na braki kadrowe i przyznają, że procedurę przyspieszyłyby elektroniczne wystawianie wniosków.
Wydarzenia, polsatnews.pl
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz