W mediach społecznościowych często spotykamy się z wyidealizowanym obrazem zespołu Downa – pełnym słodkich uśmiechów i beztroski. To tylko część prawdy. Rzeczywistość to również codzienna, wyczerpująca walka o zdrowie i rozwój, zmagania z poważnymi chorobami, jak w przypadku Marysi. Rodzice muszą mierzyć się z ogromnym psychicznym i fizycznym obciążeniem, a czasem brakuje sił. Chcemy pokazać tę prawdziwą drogę, by dać wsparcie i świadectwo innym. Dzieląc się naszą historią, mamy też nadzieję, że nasz przekaz dotrze do osób, które właśnie stają przed trudnymi decyzjami, na przykład w obliczu diagnozy zespołu Downa. Chcemy pokazać, że to prawdziwa droga, z pełnym spektrum doświadczeń, ale też pełna miłości i sensu, wymagająca, ale i dająca ogromne szczęście. Teraz mój mąż i Marysia są na oddziale kardiologii w Katowicach, gdzie czeka ją poważny zabieg cewnikowania serca. To dla nas kolejny moment pełen lęku, ale i nadziei.

Dziś mieliśmy rozmowę z panią doktor, która będzie robiła cewnikowanie serca Marysi. Powiedziała, że ze względu na złożoną wadę serca, którą ma Maria będzie ona jako ostatnia,bo potrzebują na nią dużo więcej czasu.

Gdy się słyszy: "złożona wada serca", "trudny przypadek","potrzebujemy więcej czasu" to krew zamarza w żyłach. Choć już przechodziliśmy to wiele razy to każdy kolejny,wbrew pozorom wydaje się coraz trudniejszy.

Chce Wam wszystkim powiedzieć, że zespół Downa to nie tylko uśmiechy i przytulasy, ale też rozpacz, płacz i czarne myśli w głowie co będzie jutro.

Wiem, że Maria to wojownik od pierwszego oddechu, który wzięła na tym świecie, ale oddałbym wszystko, żeby nie miała zespołu Downa.

Dziękujemy Wam wszystkim za wsparcie, które dostajemy każdego dnia .

Może post jest smutny, ale nie napisałam go po to,bo potrzebuje współczucia lub pocieszenia. Napisałam,go po to, żebyście wiedzieli, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami codziennie zmagają się z ogromnymi wyzwaniami, które czasami są ponad ich siły. I, że zespół Downa to nie tylko uśmiechy, ale często też łzy.