2016/09/29

W imię jakiego Boga mieliśmy rodzić kalekie dziecko? – relacja ojca po aborcji

Łukasz Komuda

Los postawił nas przed okrutnym wyborem: czy skazać nasze dziecko na śmierć w męczarniach, czy ratować własne sumienie? Jak podjąć taką decyzję?

Zespół hipoplazji lewego serca zdarza się mniej więcej raz na 4500 żywych urodzeń. W Polsce z tą wadą przychodzi na świat mniej niż setka dzieci rocznie. Ile dokładnie: nie wiadomo, statystyki opracowali Amerykanie i stąd wiadomo, że HLHS (hypoplastic left heart syndrome) pojawia się pięciokrotnie rzadziej niż trisomia 21 chromosomu, którą potocznie nazywa się zespołem Downa. HLHS polega na nieprawidłowej budowie lewej komory serca – jest słabo wykształcona i zwykle połączona z prawą. Ratunkiem jest seria operacji – pierwsza kilka chwil po urodzeniu, po kilku miesiącach kolejna, i kolejna. W żadnej nie może być zbyt poważnych komplikacji, bo to oznacza śmierć. Wszystkie muszą pójść dobrze. Wtedy przeżywalność może osiągnąć poziom nawet 70% i niezdolny do żadnego większego wysiłku człowiek może dociągnąć do dorosłości. Najwięksi farciarze są w stanie doczekać się dzieci – i stąd wiadomo, że wada ta jest prawdopodobnie dziedziczna. Na pewno występuje znacznie częściej przy całym szeregu trisomii. Nikt nie policzył dla ilu rodzin walka kończy się przedwcześnie, czasem nawet na pierwszej czy drugiej bazie. Ani tego, jakie są szanse, gdy w sercu brakuje dodatkowo lewego przedsionka oraz aorty, a to może być dopiero początek niespodzianek.
Zostało nam odczytywanie tonu głosu i spojrzeń kolejnych lekarzy, których zdecydowaliśmy się odwiedzić, w nadziei, że któryś powie, że wszystko jest w porządku, albo że wszystko można naprawić. A my obudzimy się z koszmaru. Za każdym razem słyszeliśmy jednak to samo.
Nieszczęście, jakie się nam przydarzyło, stanowiło jeden z trzech przypadków, w których polskie prawo – w jego dotychczasowej wersji – zezwalało na przerwanie ciąży. Mieliśmy szansę zdecydować, że nie chcemy dla czystości naszego sumienia i podsycania naszej nadziei (a może jakiś cud? albo nowa, pionierska terapia?) skazywać stworzonego z naszej miłości życia na nieustające cierpienie zakończone bolesną śmiercią. To była najtrudniejsza decyzja w naszym życiu. Ale podjęliśmy ją razem, po namyśle. I nigdy nie zmieniliśmy zdania. Po stronie plusów na pewno było to, że ocaliliśmy większość zdrowia psychicznego. Po stronie minusów było nowe, większe mieszkanie, którego szukaliśmy, by szykować je na przyjście naszego syna, Andrzeja Jerzego. Zamiast tego zostało nam szukać miejsca pochówku. Większe mieszkanie wynajmujemy do dziś.
Rozumiem, że orędownicy zaostrzenia prawa regulującego przerywanie ciąży, swoją walką chcą zapracować na szczególne łaski w niebie (próbuję to jakoś racjonalizować) i na drodze do świętego Piotra chcieliby na wszystkich rodzicach w naszej sytuacji wymusić odwagę, dzielność, niezłomność psychiki. Straszna to miłość bliźniego, bardziej w stylu starotestamentowego, srogiego Stwórcy, niż Jezusa z Nazaretu. Tylko co z dzieckiem? Gdzie prawość i dobro w jego losie? Jaki Bóg uznałby skazanie go na męczarnie za właściwe, odpowiednie, „naturalne”? Pluję na takiego boga. Tylko, że nie o teologię tu chodzi, a o godność.
Jak wygląda godność przerwania ciąży AD 2016 (do zakazu)? Tam, gdzie lekarze dokonują jeszcze tego zabiegu, nie korzystając z „klauzuli sumienia”, przeprowadzają go do 22 tygodnia – słyszałem o jednym lekarzu w Warszawie, który odważnie robi to nawet do 26 tygodnia. Prawo nie precyzuje tej granicy, ale drogą praktyki lekarze zdecydowali, że nie ma sensu ratować wcześniaków młodszych niż 22 tygodnie. Zapewne stąd ta granica: określiły je zdrowe, choć urodzone o wiele za wcześnie, 300-400-gramowe dzieci, którym udało się przeżyć dzięki całemu repertuarowi sztuki medycznej i technologii.
Tyle, że o HLHS, podobnie jak o dziesiątkach innych wad i chorób, rodzice dowiadują się w 20-24 tygodniu ciąży. Dopiero wtedy można ich symptomy dostrzec podczas badania ultrasonograficznego. A przecież długość trwania ciąży nie jest i nie może być ustalona precyzyjnie co do dnia. To znaczy, że blisko połowa, jeśli nie mniej, rodziców nie będzie miało żadnego wyboru. Ale w praktyce ten odsetek jest o wiele mniejszy. Bo przecież od stwierdzenia wady do zabiegu upłynąć musi co najmniej tydzień. Wielu rodziców stara się potwierdzić diagnozę, a rzadko można to zrobić tego samego dnia. Potem zaś wchodzi się w labirynt. W grę, której zasad nikt nie wyjaśnia. Nie wiadomo właściwie co jest niezbędne, by trafić na oddział patologii ciąży właściwego szpitala. Rodzice wysyłani są na badania genetyczne. Czy są one potrzebne? W zasadzie nie. Ale nie zaszkodzi postać cały dzień w tłumie przerażonych rodziców. No i psycholog. Czy można się bez niego obyć? Lekarze nabierają wody w usta. Jeszcze ten papierek, i ten stempelek. A zegar tyka. Nie wyobrażam sobie, jak z takim slalomem można poradzić sobie bez samochodu, mieszkając w małej miejscowości, czy mając ograniczone kompetencje wypełniania niezrozumiałych formularzy w sytuacji ekstremalnego stresu.
Może więc faktycznie zakazać w ogóle przerywania ciąży, skoro w sumie udajemy, że jest ona dozwolona w określonych przypadkach? Skoro są województwa, w których nie ma ani jednego lekarza, który podejmie się zabiegu? Może organizacje typu Ordo Iuris chcą po prostu oczyszczenia tego kraju z hipokryzji, która pozwala nam mówić i myśleć, że jesteśmy krajem europejskim, aspirującym do państw zmodernizowanych, patrzących w przyszłość, a nie wstecz. Krajem, którego obywatele mogą korzystać z obowiązujących tu praw? Może czas spojrzeć sobie w lustrze w oczy i powiedzieć spokojnym, pewnym głosem: prawa są tu dla tych, którzy mają pieniądze i mogą decydować o przerwaniu ciąży na swoich warunkach. I dla tych, którzy mają szczęście.

Chcesz napisać polemikę? Wyślij swój tekst na kontakt@mediumpubliczne.pl

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz