17-latka zmarła, nie doczekała się świadczenia. Formularz zawierał "pytania w ogóle nieadekwatne do choroby"

 Rodzice Hani starali się o świadczenie wspierające. Ich córka przez rok dzielnie walczyła z nowotworem, a oni musieli wypełniać kolejne formularze. Ostatecznie komisja zapowiedziała się na wiosnę, jednak 17-latka zmarła miesiąc temu.

To ich pierwszy miesiąc bez Hani. - Mieliśmy możliwość być z nią do końca. Trzymać ją za rękę. Właściwie wpakowałam się do łóżka i Hania była cały czas przytulona - wspomina Sylwia Barczak, matka dziewczynki.

17-latka poznała diagnozę dokładnie rok temu. Zaczęło się od bólu kolana. To był rak kości z przerzutami. - To jest najbardziej znany z tych mięsaków. No, ale też wtedy, w tamtym okresie, nie wiedziałem, że jest też jednym z najbardziej agresywnych - wyznaje Piotr Barczak, ojciec Hani.- Czasem rozmawiałyśmy o tym, dlaczego akurat ją to spotkało. Ona mówiła, że być może dlatego, żeby to nie chorowali jej bracia. Może dlatego akurat ona, że ona jest na tyle twarda, że sobie z tym poradzi - mówi pani Sylwia.

Rodzice starali się o dodatkową pomoc

Leczenie pochłaniało ogromne sumy. Pomocą miało być świadczenie wspierające - to ponad cztery tysiące złotych. Formularz wypełniali dwa dni. - Zawiera pytania w ogóle nieadekwatne do choroby. W stylu: czy może sobie umyć zęby? - mówi pani Sylwia.

Po kilku miesiącach urzędnicy zażądali uzupełnienia wniosku. Hania miała udowodnić, że jej matka jest jej opiekunem.

Absurdy systemu opisał portal Business Insider. W grudniu urzędnicy zapowiedzieli, że chcą Hanię odwiedzić wiosną. Jak skwitowała Natalia Szewczak, dziennikarka Business Insider, komisja musi poznać nowy adres dziewczynki - lokalizację jej grobu na cmentarzu.- Po co ta komisja ma do nas przyjeżdżać? To jakby jest kompletnie bez sensu. Co oni zobaczą, że co, Hania robi sobie kanapkę? - pyta pani Sylwia.Podobnych historii są tysiące.

- Oczywiście współczujemy rodzinie i zdajemy sobie sprawę, że Hania powinna dostać wsparcie wcześniej. Nasi poprzednicy zaplanowali to świadczenie - przekazała Maja Nowak, pełnomocniczka rządu ds. osób niepełnosprawnych. - Te kolejki są niwelowane, jednak potrzebujemy jeszcze chwili - dodała, mówiąc o innych podobnych wnioskach.

Po tych przeżyciach rodzice nastolatki chcą być wsparciem dla innych. Sylwia Barczak zapowiedziała powołanie stowarzyszenia, które będzie nazwane na cześć Hani.

- Też często rozmawiałyśmy o śmierci. I ona mówiła, że jest na to gotowa. Że przeżyła wszystko, co chciała. Że jest bardzo szczęśliwa. I że jest z tym pogodzona - wspomina pani Sylwia.