22-letni Konrad Krzemiński z Legnicy (woj. dolnośląskie) jako jedyny w Polsce chorował na zakrzepicę żył wątrobowych i napadową nocną hemoglobinurię. Mógł funkcjonować tylko dzięki codziennemu przyjmowaniu odpowiednich leków, które prowadzą do tego, że krew w sercu i mózgu nie krzepnie.
Leki miał stosować regularnie
Soliris (eculizumab) powinno być przyjmowane bez opuszczania dawki, ale nie ma chyba osoby, którą byłoby na to stać. W skali roku koszt tego lekarstwa wynosił 1,3 miliona złotych. Rodzice Konrada byli bezradni, ale próbowali ze wszystkich sił pomóc swojemu dziecku. Dlatego też zwrócili się do Ministerstwa Zdrowia i NFZ z ogromną prośbą, aby lek był refundowany. Na samym początku otrzymali zgodę, ale po krótkim czasie wycofano się.Najbardziej raniły argumenty, którymi posiłkowało się Ministerstwo w swoim dokumencie: „Wnioskodawca nie posiada ważnego i potwierdzonego zapotrzebowania na sprowadzenie leku”. Zrozpaczony Dariusz Tabisz, tata Konrada, nie mógł w to uwierzyć:
Pisma wysłane przez lekarzy ze Szczecina, Legnicy i Warszawy to dla resortu za mało? Zapraszam ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła do szpitala, w którym leczony jest Konrad. Może wtedy uwierzy, że lek jest niezbędny.
Na początku września z wynikających przepisów panujących w naszym kraju wynikało, że nie można refundować leku. Pod koniec września okazało się jednak, że Minister Zdrowia zmienił zdanie i jest w stanie wydać taką zgodę. Jednak nie tak od razu było to możliwe do zrealizowania. Dlaczego? Cała ta procedura miała trwać 180 dni – czyli przez ten czas rodzina musiałaby opłacać całkowity koszt leczenia. Nie można było sobie pozwolić na przerwę, bo to oznaczałoby śmierć.
Gdzie w tym wszystkim jest człowiek?
Sam Konrad napisał list do Ministerstwa z prośbą o przyspieszenie procedury. Przecież w jego przypadku liczył się każdy dzień. Tata chłopaka nie mógł sobie tego wyobrazić, że w ten sposób traktuje się poważnie chorego człowieka: „Podejrzewam, że Fundusz czeka, aż mój syn umrze i urzędnicy już nie będą mieli problemu…”Mocne słowa, ale nie jesteśmy sobie nawet w stanie wyobrazić, co musi czuć rodzic w takiej sytuacji.
Cały czas szukali pomocy
Rodzina i przyjaciele nawet na chwilę nie zwątpili w to, że uda się uratować Konrada. Cały czas szukali pomocy. Wszyscy wiedzieli, że roczne utrzymanie 22-latka wynosi ponad milion złotych, ale jak można było przestać walczyć?! Niezbędne były także przeszczepy wątroby i szpiku kostnego. I to było światełko w tunelu. Najbliżsi myśleli, że małymi krokami wszystko zmierza w dobrą stronę. Niestety, początek roku nie był łaskawy. Chłopak coraz częściej trafiał w ciężkim stanie do szpitala. Odszedł 21. marca. Przegrał z podstępną chorobą…Fotografie: imgur.com, siepomaga.pl
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz