Konrad jako jedyny w Polsce cierpi na niezwykle rzadką napadową nocną hemoglobinurię. Ta straszna choroba sprawia, że krew gęstnieje jak galareta i zapycha żyły. Ratunkiem jest tylko jeden lek, Soliris (eculizumab). Jednak przeszkodą niemal nie do pokonania jest jego cena. Terapia kosztuje aż 150 tys. zł miesięcznie. A NFZ wciąż robi problemy z refundacją. Rodzice 20-latka rozpoczęli z biurokracją batalię, w której stawką jest życie ich syna.20-letni Konrad Krzemiński z Legnicy (woj. dolnośląskie) cierpi na zakrzepicę żył wątrobowych i napadową nocną hemoglobinurię. Jeśli nie przyjmuje odpowiedniego leku, jego krew w każdej chwili może zakrzepnąć w sercu lub mózgu. Soliris (eculizumab) musi być przyjmowany regularnie, ale cena jest zaporowa dla przeciętnej polskiej rodziny. Jedna kapsułka kosztuje 28 tys. zł, co daje ok. 150 tys. zł miesięcznie.
Dlatego też rodzice Konrada zwrócili się do Ministerstwa Zdrowia i NFZ z prośbą o refundację. Najpierw otrzymali zgodę, jednak chwilę później Fundusz się z niej wycofał. Najbardziej z 10-stronicowej odpowiedzi oburza zdanie: „Wnioskodawca nie posiada ważnego i potwierdzonego zapotrzebowania” na sprowadzenie leku. – Pisma wysłane przez lekarzy ze Szczecina, Legnicy i Warszawy to dla resortu za mało? – pyta Dariusz Tabisz, ojciec Konrada. – Zapraszam ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła do szpitala, w którym leczony jest Konrad. Może wtedy uwierzy, że lek jest niezbędny – dodaje.
Z kolejnego pisma, z początku września wynika, że na podstawie obecnych przepisów nie ma możliwości sfinansowania specyfiku przez NFZ. W skrócie chodzi o to, że rodzina Konrada sprowadziła z zagranicy lek, który jest dopuszczony do sprzedaży w Polsce. I choć brzmi to absurdalnie, to właśnie to blokuje możliwość refundacji. Pod koniec września okazało się, że Minister Zdrowia, Konstanty Radziwiłł zmienił zdanie i jest w stanie wydać taką zgodę.
Problemem jednak znowu stała się biurokracja. Cała procedura objęcia refundacją i ustalenia urzędowej ceny leku trwa 180 dni. A Konrad musi przyjmować lek nieprzerwanie. Inaczej umrze. 20-latek napisał już do ministerstwa prośbę o przyspieszenie procesu refundacji Soliris. Czy człowieczeństwo wygra ze skostniałymi urzędami? – Biurokracja sprawia, że żyjemy w niepewności. Nigdy nie wiemy, czy Konrad dostanie kolejną dawkę ratującego życie leku. Podejrzewam, że Fundusz czeka, aż mój syn umrze i urzędnicy już nie będą mieli problemu – mówi zdenerwowany Dariusz Tabisz.
Rodzina, nauczona doświadczeniem, szuka finansowania również na własną rękę. Konradowi można pomóc wpłacając pieniądze za pośrednictwem strony siepomaga.pl lub na konto Fundacji Pomóż Walczyć o Życie: ING Bank Śląski 25 1050 1575 1000 0090 9712 1306 (tytuł przelewu: "Konrad Krzemiński"). Do tej pory udało się zebrać prawie 700 tys. zł, co nadal jest kroplą w morzu potrzeb.
20-latek cały czas musi przebywać w szpitalu. Teraz czeka na przeszczep szpiku kostnego w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Tylko udana operacja może go uwolnić od przyjmowania drogocennego leku.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz