Płaczę tylko w nocy, by nie wiedziały, że odchodzę...

                                                    Budzę się rano i odprowadzam moje dwie starsze córeczki do szkoły, w zasadzie tylko do drzwi i tylko oczami, nasłuchuję ich śmiechów przed domem, kiedy stają się coraz cichsze i w końcu ustają. Jeśli nic nie zrobię, nie zostanie mi nawet to, bo choroba cały czas postępuje.

Pawełek jest jeszcze malutki, nieporadnie próbuje wspiąć się na moje łóżko, patrzy na mnie, ale nie wyciąga ręki, zdążył się przyzwyczaić, nauczyć tego, że mama mu nie pomoże, nie chwyci jego dłoni, nie usiądzie i nie przytuli mocno do siebie. Przytula się on, mocno małymi, szczuplutkimi rączkami chwyta moje włosy, mocno obejmując moją głowę. Leżymy tak chwilę, on wczepiony w swoją mamę, bezpieczny kochany i jednocześnie samotny, bo zdany tylko na siebie. Nieraz poleci łza, zginie gdzieś na poduszce, niezauważona, łza skrajnej niemocy, bólu, który rozrywa moje serce na myśl o tym, że nie mogę być dla niego mamą, jaką bym chciała być, jaką mogłabym być, gdyby nie choroba, z którą żyję, z którą próbuję żyć, starając się nie zniknąć z ich życia na zawsze.

Paweł, Anita i Monika, między tymi trzema ślicznymi buziami mieści się cały mój świat, a właściwie między nimi znika. Na ich oczach. Oddalam się od nich w chwili, kiedy najbardziej chcę być przy nich blisko. Nienawidzę mojej choroby, najgorszego wroga, który wdarł się w nasze życie i odbiera moim dzieciom mamę. Choroba czaiła się w moim organizmie od dawna, bolała mnie głowa, miałam problemy z chodzeniem, często się potykałam, ale lekarze uspokajali, mówili, że kręgosłup, a ból głowy to zwykła migrena. Wracałam do domu, a tam zapominałam o bólu. Patrzyły na mnie 3 pary ślicznych oczek, napawając mnie dumą.

W domu zapominałam o problemach i choć czasem nogi zadrżały, szklanka wypadła z ręki, szybko można było zapomnieć, żyć dalej, bo do zrobienia był obiad, włoski moich córeczek do umycia. Może to zabawne, ale tego czesania włosów i układania fryzur brakuje mi dzisiaj wyjątkowo. Teraz Anitka czesze się sama, następnie pomaga Moni, mnie jedynie pytają, czy ładnie…

Ta straszna choroba wyszła na jaw przypadkiem. Tego dnia upadłam, nie potknęłam się, nie poślizgnęłam, ale po prostu coś jakby odcięło mi nogi, uderzyłam głową w łóżko, trafiłam do szpitala, zrobiono rezonans głowy. Wyszłam do domu z diagnozą: zespół Arnolda-Chiariego, jamistość rdzenia w odcinku szyjnym. Tak lekarze nazwali moją chorobę, dali mi kartkę z zaleceniami, powiedzieli, że choroba postępuje, a ja w tamtym momencie myślałam o tym, co zrobić na kolacje dla moich dzieci, czy Anitka ma coś zadane na jutro do szkoły. Wróciłam do domu z tą wymiętą kartką na dnie kieszeni.

Nie powiedziałam lekarzowi najważniejszego, tego, że ja nie mam czasu na chorowanie, mam córeczkę, która na mnie czeka. Ta myśl była jak najlepszy lek. Do domu wróciłam dziwnie pewna siebie, tego, że dam radę, że mam w sobie dość siły. Wtedy miałam, ale wkrótce miało się wszystko zmienić. Życie mnie chyba polubiło od nowa, bo kolejne lata pozwoliły zapomnieć o chorobie. Na świat przyszła Monika, moja druga córeczka, kolejny zastrzyk energii, wielkie wyzwanie od życia, ale i fantastyczna nagroda.

Wtedy pierwszy raz zaczęłam zamazywać rzeczywistość, ciało odmawiało posłuszeństwa, drętwiała noga, głowa nie przestawała boleć, zaczęły uginać się kolana, ale jeszcze raz muszę wstać rano, zrobić śniadanie, jeszcze raz muszę uczesać włosy, spakować plecak. Do lekarza później, innym razem, dzisiaj nie ma na to czasu. Kolejna ciąża przesądziła o wszystkim, bałam się, że nie dam już rady, wieczorami odliczałam dni do porodu, bo czułam się już fatalnie. Bez pomocy nie mogłam iść już nawet do łazienki, nogi zaczęły odmawiać posłuszeństwa, przedmioty wypadały z rąk. Czynności takie jak zrobienie kanapki były wyzwaniem, o którym myślałam i które planowałam przed zaśnięciem.

Zmiany neurologiczne postępowały, a ja przecież miałam lada chwila zostać matką. Miałam opiekować się dzieckiem, podczas gdy nie umiałam już zająć się sobą. Lekarze czekali, bo najważniejszy był Pawełek, który - niczego nieświadomy - rozwijał się w brzuchu matki, której ciało zaczynało powoli obumierać. Marzyłam już tylko o jednym, żeby dotrwać, żeby urodzić zdrowe dziecko. Dzisiaj pamiętam ten heroiczny wysiłek, te łzy wściekłości, ten smutek płynący z bezsilnej chęci, kiedy jechałam do szpitala. Pamiętam mój świat, który miał się skończyć na porodówce, nic dalej już nie było, nie umiałam sobie wyobrazić tego, co będzie. Nie ruszałam już prawie rękami, lewa była jakby doklejona do reszty ciała. Potrzebowałam pomocy, ale zanim mogłam ją otrzymać, musiałam zrobić coś, co dla wielu kobiet jest największym wyzwaniem – urodzić dziecko.

6 miesięcy, tyle czasu zostałam w szpitalu po porodzie. Odbarczanie skrajnej ciasnoty szczytowo-potylicznej, tak nazywał się zabieg, po którym spodziewałam się chyba za dużo. Lekarze próbowali zmniejszyć ciśnienie w mojej głowie, powstrzymać proces uszkadzania układu nerwowego. 

Najpierw zamieniły się role, to nie ja ukradkiem przychodziłam do sali popatrzeć na moje dziecko, ale przynosili mi je, abym mogła choć przez chwile je zobaczyć. Wtedy pierwszy raz pojawiły się te smutne myśli, że może nie uda mi się go wychować, że moja obecność w jego życiu może w przyszłości być tylko ciężarem.

Ze szpitala nie wróciłam już o własnych siłach, ale przywieziono mnie na wózku, obolałą, słabą z porażeniem prawej ręki. Operacja nie pomogła… Pamiętam miny moich dziewczynek, nieme pytania uwięzione w przerażonych oczach. To nie była ta sama mama, którą pamiętały.

Dzisiaj sama nie zrobię już nic, nie usiądę, nie pójdę do toalety, nie zaplotę warkocza, nie przytulę. Mój dzień zaczyna się i kończy w łóżku. Zawsze żyłam bardzo skromnie bez wielu wygód i przyjemności, ale dopóki było zdrowie, mieliśmy wszystko. Torty, uwielbiałam robić torty, dla moich dzieci, przy każdej okazji, a one tak bardzo się cieszyły, gdy zdmuchiwały świeczki. Ostatnio zrobiłam jeszcze jeden, siedząc na wózku, mieszając składniki jedną ręką. Ten dzień uświadomił mi, jak bardzo choroba zniszczyła moje ciało.

Życie mojej rodziny oglądam z poziomu łóżka, ja, matka, osoba, która powinna tym dzieciom upraszczać świat, pomagać, łagodzić rzeczywistość. Wiecie, czego mi brakuje? Brakuje mi nadziei, którą miałam, odkąd pamiętam. Chciałam wychować wspaniałe, mądre dzieci, chciałam kiedyś mieć prawdziwy, ładny dom, przygotowywać w nim święta. Mam jeszcze jedną szansę na to, by wrócić - jest to operacja w Barcelonie. Na mojej drodze pojawili się ludzie, którzy mi bardzo pomogli. Wysłałam dokumenty, czekałam, udało się! Postaramy się zahamować Pani chorobę. Operacja musi się odbyć jak najszybciej. Wszystko, co uda się odebrać chorobie, zależy już tylko od Pani – odpisali.

Teraz cały mój świat to łóżko i wózek inwalidzki, ale wiem, że za chwilę ten wózek to też będzie za wiele na moje możliwości. Każdego dnia jest gorzej, każdego tygodnia tracę kolejne możliwości i jestem dalej od moich dzieci. Proszę, pomóżcie mi być matką, która nie płacze. Każda matka odda za swoje dzieci wszystko, a ja powoli już nie mam czego im dać.
Dziękuję