Jonathan Pitre jest 15-latkiem z Kanady, który cierpi na bardzo rzadkie schorzenie – pęcherzowe oddzielenie naskórka. Ostrzegamy, że poniżej zamieszczone zdjęcia mogą okazać się nieodpowiednie dla niektórych czytelników.
Lekarze nazywają go chłopcem-motylem.
Urocza nazwa, prawda? Ale niestety kryje się pod nią ogrom cierpienia i bólu. Ta bardzo rzadka choroba charakteryzuje się powierzchnią skóry tak kruchą i delikatną jak skrzydła motyla. Każdy ruch jest niebezpieczny i pełen bólu.
Jego ciało praktycznie w całości pokryte jest pęcherzami, które pękają, co powoduje, że skóra odchodzi wtedy płatami.
Najprostsze czynności wiążą się z niewyobrażalnym cierpieniem. Nawet jedzenie i picie.
Najgorszą, najtrudniejszą i najbardziej bolesną czynnością jest kąpiel.
Raz w tygodniu matka chłopca musi zdjąć chłopcu bandaże. Kiedy je odwija i wkłada chłopca do kąpieli płaczą oboje. Serce matki pęka.
„Za każdym razem błaga i prosi, żebym tego nie robiła. Ale ja muszę, to konieczność. Co tydzień, razem musimy przez to przechodzić. Potem smaruję oraz bandażuję z powrotem jego kruche i zranione ciało. To wszystko trwa trzy godziny…”
To niezwykle ciężkie dla nich obojga ale przechodzą przez to dzielnie razem. Wspierają się i kochają.
Urocza nazwa, prawda? Ale niestety kryje się pod nią ogrom cierpienia i bólu. Ta bardzo rzadka choroba charakteryzuje się powierzchnią skóry tak kruchą i delikatną jak skrzydła motyla. Każdy ruch jest niebezpieczny i pełen bólu.
Jego ciało praktycznie w całości pokryte jest pęcherzami, które pękają, co powoduje, że skóra odchodzi wtedy płatami.
Najprostsze czynności wiążą się z niewyobrażalnym cierpieniem. Nawet jedzenie i picie.
Najgorszą, najtrudniejszą i najbardziej bolesną czynnością jest kąpiel.
Raz w tygodniu matka chłopca musi zdjąć chłopcu bandaże. Kiedy je odwija i wkłada chłopca do kąpieli płaczą oboje. Serce matki pęka.
„Za każdym razem błaga i prosi, żebym tego nie robiła. Ale ja muszę, to konieczność. Co tydzień, razem musimy przez to przechodzić. Potem smaruję oraz bandażuję z powrotem jego kruche i zranione ciało. To wszystko trwa trzy godziny…”
To niezwykle ciężkie dla nich obojga ale przechodzą przez to dzielnie razem. Wspierają się i kochają.
To niezwykle ciężkie dla nich obojga ale przechodzą przez to dzielnie razem. Wspierają się i kochają.
„Nie wiem co bym zrobił bez mamy” – mówi Jonathan.
Do 2012 roku chłopiec był przekonany, że tylko on choruje na tę straszną chorobę. Wtedy poznał inne dzieci i jest mu dużo łatwiej.
„Nie miałem pojęcia, że jest nas więcej. Teraz, gdy wiem, że nie jestem sam, czuję się silniejszy”.
On i inni chorzy są pod opieką Fundacji, która zbiera środki na walkę z chorobą. Jonathan chce, żeby ludzie dowiedzieli się o niej jak najwięcej.
Mimo cierpienia, stara się korzystać z życia, jak to tylko, w jego przypadku, możliwe. W 2014 roku spotkał się ze swoją ulubioną drużyną hokeja, co było jego wielkim marzeniem.
„Wiem, że prawdopodobnie nie dożyję trzydziestki. Przeżyłem już połowę życia i chcę drugą wykorzystać jak najlepiej.”
W 2016 roku poddał się nowatorskiej terapii przeszczepu szpiku kostnego. Dawcą była mama Jonathana. Teraz oboje czekają na wyniki terapii.
Najważniejsze, by organizm dobrze zareagował i przyjął komórki Tiny. To znacznie poprawiłoby jakość życia chłopca.
Lekarze są dobrej myśli. My również mocno trzymamy kciuki za tego cudownego chłopca, który pomimo cierpienia jest pełen radości, energii i pasji.
Na poniższym nagraniu możecie zobaczyć całą historię Jonathana:
Do 2012 roku chłopiec był przekonany, że tylko on choruje na tę straszną chorobę. Wtedy poznał inne dzieci i jest mu dużo łatwiej.
„Nie miałem pojęcia, że jest nas więcej. Teraz, gdy wiem, że nie jestem sam, czuję się silniejszy”.
On i inni chorzy są pod opieką Fundacji, która zbiera środki na walkę z chorobą. Jonathan chce, żeby ludzie dowiedzieli się o niej jak najwięcej.
Mimo cierpienia, stara się korzystać z życia, jak to tylko, w jego przypadku, możliwe. W 2014 roku spotkał się ze swoją ulubioną drużyną hokeja, co było jego wielkim marzeniem.
„Wiem, że prawdopodobnie nie dożyję trzydziestki. Przeżyłem już połowę życia i chcę drugą wykorzystać jak najlepiej.”
W 2016 roku poddał się nowatorskiej terapii przeszczepu szpiku kostnego. Dawcą była mama Jonathana. Teraz oboje czekają na wyniki terapii.
Najważniejsze, by organizm dobrze zareagował i przyjął komórki Tiny. To znacznie poprawiłoby jakość życia chłopca.
Lekarze są dobrej myśli. My również mocno trzymamy kciuki za tego cudownego chłopca, który pomimo cierpienia jest pełen radości, energii i pasji.
Na poniższym nagraniu możecie zobaczyć całą historię Jonathana:
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz