Piekary Śląskie: 10-letnia Natalia walczy z mukowiscydozą. Potrzebny przeszczep

Iwona Makarska

3 czerwca 2015 16:05

1/3

przejdź do galerii

@Iwona Makarska

• 
• 
• 
  

10-letnia Natalia Flisek z Piekar Śląskich zmaga się z nieuleczalną mukowiscydozą. Niecałe 50 proc. - tylko tyle wydolności mają jej płuca i trzustka. Potrzebny będzie przeszczep.

Cierpi na przewlekły kaszel i zaburzenia odżywiania. Śluz nadmiernie produkowany w organizmie niszczy jej płuca i trzustkę. Mukowiscydozę, chorobę genetyczną, u 10-letniej Natalii Flisek z Piekar Śląskich zdiagnozowano dopiero cztery lata temu. Wcześniej dziewczynka była leczona na astmę oskrzelową. 

Leczenie mukowiscydozy wymaga regularnego oczyszczania dróg oddechowych i stosowania wysokokalorycznej diety.

- Drenaże, oklepywanie, inhalacje. Tak wygląda każdy nasz dzień. W międzyczasie przygotowywanie posiłków, które dla córki muszą być bogate w tłuszcz. Oprócz tego musi mieć dożywianie dojelitowe - opowiada Katarzyna Ornowska, mama Natalii. Koszty leczenia są ogromne. 

Wydolność płuc dziewczynki wynosi tylko niecałe 50 proc. Tak samo pracuje trzustka. Potrzebne są aparaty tlenowe, inhalatory. Leki nie są refundowane. Miesięcznie to koszt około 4 tys. zł. Zabiegi i leki pozwalają jedynie na wydłużenie życia. W przyszłości nieunikniony będzie przeszczep płuc. Natalia już się do niego zakwalifikowała. Chorzy dożywają około 40. roku. Na podstawie wyników badań przesiewowych można przyjąć, że w Polsce jest obecnie około 1500 chorych. W woj. śląskim mamy zarejestrowane 163 osoby, w tym w Piekarach Śląskich trzy osoby: w wieku 9, 10 lat i 36 lat. 

W naszym kraju nie ma ośrodków odpowiednich do leczenia mukowiscydozy. - Nie ma sal jednoosobowych pozwalających na izolowanie chorych podczas hospitalizacji, są nieprzystosowane ambulatoria. W większości ośrodków brak zespołów wielodyscyplinarnych do pracy z chorymi - wyjaśnia Małgorzata Krynke, dyrektor Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Na Śląsku chorych prowadzi GórnośląskieCentrum Zdrowia Dziecka im. JP II w Katowicach. Część dzieci ze Śląska jest leczona w Oddziale Terenowym Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. 

9 czerwca o godz. 17 w Miejskim Gimnazjum nr 2 w Piekarach Śląskich odbędzie się koncert dla Natalki. Dochód będzie przeznaczony na jej leczenie. Rodzinie potrzebne są najbardziej środki czystości i żywność, zwłaszcza ta przystosowana dla dziecka. Pieniądze można wpłacać na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą o nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473, tytułem Natalia Flisek. 

Natalia często się uśmiecha. Jej idolem jest Robert Lewandowski. Uczy się w domu. Wygrywa konkursy matematyczne. Jest świetna z informatyki. I bardzo dzielna w walce z chorobą. 

- Mała miała koleżankę. Zmarła na mukowiscydozę. Była tylko dwa lata starsza. To uświadomiło mi, że moje dziecko nie ma szans. Natalia ma nadzieję. Będziemy robić dla niej wszystko, co w naszej mocy. Do końca - mówi ze łzami w oczach mama Natalii.