17-latka cierpi na ciężką formę zespołu Ehlersa-Danlosama, który charakteryzuje się nadmierną elastycznością skóry oraz stawów. Dziewczyna musi znosić okropny ból, wtedy jak jej ciało jest całkowicie unieruchomione. Stawy Emily przemieszczają się kilka razy dziennie.
17-latka z Wielkiej Brytanii Emily James cierpi z powodu kolagenu niskiej jakości, w wyniku czego stawy dosłownie nie trzymają się razem. Dziewczynie nie pomogły liczne operacje, jej kości nadal pozostają ruchome, co zmusiło lekarzy do radykalnych i wyczerpujące psychicznie metod leczenia.Młoda dziewczyna pozostaje zupełnie nieruchoma w ciągu długich i ciężkich nocy, by jej stawy pozostały na właściwych miejscach. Szokujące są wypowiedzi matki dziewczynki,kobieta mówi, że własnoręcznie nastawia „wypadające" stawy córki z powrotem.
Obecnie lekarze zastanawiają się nad zrobienie prawdziwego sarkofagu dla Emily, w którym dziewczyna na pewno mogłaby zachować wszystkie części ciała w odpowiednich miejscach. Emily została zdiagnozowana w 2009 roku, wtedy dziewczyna miała 11 lat. Wówczas ręka nastolatki przemieściła się oraz zmieniła kolor na fioletowy. Lekarze postawili straszną diagnozę: zespół Ehlersa-Danlosama.
Matka dziewczyny mówi, że nie potrafi nawet wymienić ile bolesnych operacji przeszłą jej córka, było tego tak dużo, ale niestety nie przyniosło żadnych pozytywnych skutków. Emily podawano pokarmy przez rurkę wprost do żołądka, gdyż jej żuchwa całkowicie się poluzowała. Nastolatka większość swojego czasu spędza w szpitalach i nie miała możliwości odbywać zajęcia w szkole, więc nie wiadomo czy uda się nadrobić tak spore zaległości programowe.
– Nie potrafię powiedzieć Emily, że to jest teraz jej życie, że tak ono będzie wyglądało zawsze – ze łzami w oczach mówi matka dziewczyny.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz