Staramy się normalnie żyć, ale te spojrzenia są męczące. Jakbyśmy byli jakąś patologią. Czasem ktoś ze współczuciem zapyta: A co jej jest? Czy ona w ogóle będzie kiedyś chodzić? – mówi w rozmowie z Fakt24.pl Anna Tuczyńska, mama 6-letniej Oleńki, zmagającej się z dziecięcym porażeniem mózgowym i padaczką. 5 grudnia Ola, jako podopieczna Fundacji Faktu, weźmie udział w Koncercie Charytatywnym „Serce dla Dzieci".Ola Tuczyńska przy porodzie otrzymała 0 punktów w skali Apgar i choć lekarze zaciekle walczyli o jej życie, niedotlenienie mózgu sprawiło, że dziewczynka zmaga się z napięciem mięśniowym, powodującym sztywność ciała. Nie chodzi i nie mówi, przez co wymaga stałej opieki. – Nie jest łatwo. Całe nasze życie podporządkowujemy pod Olę. To ciężka praca 24 godziny na dobę – mówi Anna Tuczyńska, mama dziewczynki. Opiekę nad Olą trzeba jednak pogodzić z wychowywaniem drugiego dziecka, 3-letniej Zuzi.
Kto decyduje się na kolejnego dziecko, mając już w domu jedno niepełnosprawne? To pytanie pani Ania słyszy dość często. – Wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze, chociaż nie mogę powiedzieć, że to był miły okres. Gdy jesteś w kolejnej ciąży, a wychowujesz już jedno niepełnosprawne dziecko to ta radość i beztroska gdzieś uciekają. Boisz się każdego dnia, analizujesz ruchy dziecka, pędzisz do szpitala, gdy tylko coś cię zaniepokoi – wyznaje mama dziewczynek. Najbardziej bała się jednak rozwiązania, bo to właśnie z powikłań okołoporodowych wynika niepełnosprawność 6-latki.
Rodzice Oli i Zuzi są czynni zawodowo. Mam pracuje jako nauczycielka przedszkolna, jest także logopedą, a choroba Oli była dla niej inspiracją do ukończenia studiów neurologopedycznych. Dzięki temu w pewnych kwestiach sama może prowadzić rehabilitację córki. Ponieważ doskonale wie, z jakimi problemami zmagają się rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi, często nieodpłatnie pomaga, jak tylko może. Taki tryb życia wymaga ogromnego poświęcenia i zaangażowania.
– Czas dla siebie? Nie, on nie istnieje. Nie znam matki chorego dziecka, która miałaby czas na realizację własnych pasji. Skupiamy się na naszych dzieciach, ale nie oczekujemy współczucia. Nie lubię, gdy ktoś się nad nami użala. Chcę pokazać innym, że jesteśmy fajną rodziną – mówi pani Anna.
Rodzice Oleńki robią wszystko, by dziewczynka żyła normalnie. Dodatkowym bodźcem do działania jest młodsza córka, która rozwija się prawidłowo i wszędzie jej pełno. – Chodzimy na place zabaw, lubimy rodzinne wypady, jednak czasem czujemy się nieswojo. Ludzie patrzą na nas jak na jakąś patologię. Ola nie chodzi i nie mówi, Zuzia biega i szaleje. Czasem ktoś odważy się podejść i zapytać na co choruje córka. Potem zaczyna się użalanie nad naszym losem. To jest domeną Polaków - lubimy narzekać – stwierdza mama Oli. Mimo ogromnego optymizmu, zdaje sobie sprawę, że nie jest w stanie wszystkiego zapewnić córce, dlatego udaje się po pomoc, gdzie tylko może. – Bywają rodzice, którzy nie chcą się podzielić z innymi informacjami o dostępnej pomocy, namiarami na fundacje. Ja wychodzę z założenia, że trzeba sobie w życiu pomagać – dodaje.
Ola, jako podopieczna Fundacji Faktu, weźmie udział w niezwykłym Koncercie Charytatywnym „Serce dla Dzieci”, który zostanie wyemitowany na żywo 5 grudnia o godzinie 17:30 na antenie TVP1. Dziewczynka wciąż wymaga stałej rehabilitacji, bardzo kosztownej - potrzebuje 19 tysięcy złotych. Na koncercie o charytatywne wpłaty na rzecz Oli będzie prosił zespół Enej. Obok niego wystąpią też m.in. Kasia Kowalska, Feel, Kombii, Arka Noego, Ania Rusowicz.
Aby dołączyć do zbiórki dla Oli można dokonać wpłaty na konto Fundacji Faktu o numerze 44 1240 6292 1111 0010 7095 3236 (Tytuł przelewu: Serce dla Dzieci). Już teraz można także wysyłać charytatywne SMS-y o treści SERCE pod numer 73643 (koszt 3,69 zł z VAT).
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz