RAMAT MATKI!

7-latka nie ma 60 proc. skóry, a minister nie chce pomóc Zuzi

 

ZOBACZ ZDJĘCIA

Adam Konarski / newspix.pl

Mała Zuzia jest ciężko chora i potrzebuje pomocy – cierpi na rzadką chorobę

7-letnia Zuzia Macheta to dziewczynka otwarta i pełna życia. Jest jednak coś, co sprawia, że nie może spędzać czasu tak jak jej rówieśnicy. Mała Zuzia choruje na rzadkie schorzenie genetyczne – pęcherzykowe oddzielanie się naskórka, określane w skrócie EB (Epidermolysis Bullosa). Dziewczynka nie ma skóry na ok. 60 proc. ciałka – głównie na plecach, rączkach, udach. Wymaga całodobowej opieki. Choroba naraża ją na liczne infekcje i zakażenia, a do ich łagodzenia niezbędne są specjalne opatrunki. Ich cena wzrosła właśnie ze złotówki do ponad 12 zł, a Zuzia potrzebuje ich ok. 200–300 w miesiącu! Najgorsze jest jednak to, że Ministerstwo Zdrowia nie robi nic, by pomóc ciężko chorej dziewczynce!

– Kiedy Zuzia przyszła na świat, wszystko ją bolało. Nie rączka, nie nóżka – bolało ją wszystko. Jakby ktoś cały czas polewał ją wrzącą wodą... – opowiada Faktowi pani Sylwia, mama dziewczynki. Zuzia urodziła się z nieuleczalną chorobą – pęcherzykowym oddzielaniem się naskórka. Bolesne bąble pojawiają się na całym jej ciele i wewnątrz organizmu. Dziewczynka ma zwężony przełyk, przez co musi mieć założoną sondę. – Córka wymaga całodobowej opieki – mówi mama Zuzi.

Opatrunki to jednak nie wszystko – potrzebne są leki przeciwbólowe, specjalne maści natłuszczające chorą skórę, bandaże, kompresy... Rodzice Zuzi potrzebują na to ok. 6–7 tys. zł miesięcznie! Niestety, Departament Polityki Lekowej i Farmacji resortu zdrowia niewidzi możliwości zmiany zasad refundacji!

Dla Zuzi jest ratunek – przeszczep komórek macierzystych i szpiku. Zabieg wykonywany jest tylko w USA, ale kosztuje niemal 1,5 mln dolarów, czyli prawie 6 mln zł! Jednak i w tym państwo nie pomoże, bo NFZ nie dopłaca do takich operacji! Rodzice zbierają więc te ogromne pieniądze sami. – Zuzia jest bardzo mądra, ale dostrzega już, że nie żyje tak jak jej koledzy i koleżanki. Zaczyna wstydzić się swojej inności – smutno zauważa pani Sylwia i dodaje: – Zrobię wszystko, by mogła być zdrowa i szczęśliwa.
Pomóc Zuzi możesz i ty: wpłacając pieniądze na konto lub przynajmniej przeznaczając na Zuzię 1 procent swojego podatku.

numer konta: 45 2490 0005 0000 4600 9039 1006

Możesz też przekazać 1 proc. podatku:
KRS 0000037904, cel szczegółowy: 11331 ZUZANNA MACHETA EWA